di Redazione Libellule
Ci sono situazioni che trascorriamo una vita intera a sperare di non dover affrontare. La malattia grave di una persona che amiamo. Una diagnosi che riguarda noi. La paura di perdere qualcuno. L'improvvisa sensazione che il futuro che avevamo immaginato non sia più così certo.
Eppure, accade qualcosa che molte persone raccontano dopo aver attraversato una crisi importante: quando arriva davvero ciò che sembrava impossibile da sopportare, scopriamo spesso di possedere risorse che non sapevamo di avere.
Non significa non avere paura. Non significa essere sempre forti, pensare positivo o affrontare tutto con il sorriso. La capacità umana di adattarsi alle situazioni difficili è qualcosa di molto più complesso.
È ciò che chiamiamo resilienza psicologica: non l'assenza di sofferenza, ma la possibilità di attraversarla, adattarsi a una realtà cambiata e progressivamente ritrovare strumenti, relazioni e motivazioni che permettano di andare avanti.
E qualche volta queste risorse hanno bisogno di essere cercate, riconosciute e allenate. È qui che l'aiuto di un professionista può fare la differenza.
La mente può sorprenderci proprio quando pensiamo di non farcela
Di fronte a un evento traumatico una delle sensazioni più difficili da sopportare è l'impotenza.
Non possiamo tornare indietro. Non possiamo cancellare una diagnosi. Non possiamo controllare completamente ciò che succederà.
Ma lavorare psicologicamente sull'impotenza significa anche imparare a distinguere ciò che non possiamo controllare da ciò su cui, invece, possiamo ancora agire.
Possiamo chiedere aiuto. Possiamo imparare a riconoscere e gestire l'ansia. Possiamo trovare un modo diverso di comunicare con le persone che amiamo. Possiamo recuperare piccoli spazi di autonomia. Possiamo imparare a convivere con l'incertezza senza permetterle di occupare ogni pensiero.
È una distinzione apparentemente semplice, ma può modificare profondamente il modo in cui una persona attraversa una crisi.
La psicoterapia non elimina ciò che sta accadendo e non sostituisce naturalmente le cure mediche. Può però fornire strumenti per affrontare ciò che sta accadendo e per non esserne completamente travolti.
Quando arriva una diagnosi oncologica, non si ammala soltanto il corpo
Questo diventa particolarmente evidente di fronte a una diagnosi di tumore.
«È un momento che segna completamente la vita, non solo della paziente ma di tutte le persone che la circondano», spiega la dottoressa Paola Martinoni, fondatrice di Fondazione Libellule Insieme ETS, che accompagna in particolare le donne che affrontano tumori al seno e tumori dell'apparato genitale.
Una diagnosi oncologica può essere vissuta come un vero e proprio shock. Improvvisamente cambiano le priorità, il rapporto con il tempo e con il futuro, la percezione del proprio corpo e, molto spesso, anche gli equilibri familiari.
Nel caso dei tumori femminili esiste inoltre una dimensione particolarmente delicata. Interventi chirurgici e terapie possono modificare l'aspetto fisico, provocare la perdita dei capelli, influire sulla sessualità, sulla fertilità e sulla percezione della propria femminilità.
La donna può trovarsi quindi ad affrontare contemporaneamente la paura della malattia e la necessità di riconoscersi in un corpo e in un'identità che stanno cambiando.
Ed è proprio qui che occorre superare una vecchia idea: che curare significhi occuparsi esclusivamente della malattia.
Curare una persona significa considerarla nella sua interezza.
Avere paura non significa essere deboli
Ansia, tristezza, rabbia, paura della morte, timore che la malattia possa tornare, senso di perdita del controllo: sono reazioni che possono comparire nelle diverse fasi del percorso oncologico.
Chiedere alla persona malata di essere sempre “forte” rischia paradossalmente di aggiungere un peso ulteriore.
Perché ci si può sentire terrorizzati e continuare a curarsi. Si può attraversare una giornata di sconforto e ritrovare energia quella successiva. Si può aver bisogno di piangere, parlare, arrabbiarsi o dire semplicemente “oggi non ce la faccio”.
Il compito del supporto psicologico non è insegnare alla persona a non avere paura, ma aiutarla a non essere governata esclusivamente dalla paura.
La ricerca scientifica degli ultimi anni conferma il valore degli interventi psicologici anche in oncologia. Una recente revisione che ha analizzato 136 studi randomizzati, per un totale di oltre 23.000 partecipanti, ha valutato gli interventi psicologici digitali rivolti alle persone con tumore, prendendo in considerazione aspetti come distress psicologico, qualità della vita, ansia, depressione, insonnia, stanchezza e paura della recidiva.
La mente, quindi, non “guarisce” il tumore. Ma prendersi cura della salute psicologica mentre si cura il corpo è parte di una visione della salute che considera davvero la persona nella sua complessità.
C'è però un'altra persona che spesso dimentichiamo: il caregiver
Quando pensiamo a una malattia grave immaginiamo immediatamente la persona che ha ricevuto la diagnosi.
Molto meno spesso pensiamo a chi, da quel momento, comincia a vivere la malattia accanto a lei.
Può essere il marito o la moglie, un compagno, una figlia, un figlio, una sorella, un'amica. Non indossa un camice e magari non si definirebbe mai “caregiver”. Eppure, accompagna alle visite, organizza appuntamenti, ascolta i medici, gestisce la quotidianità, prende decisioni, rassicura, telefona, aspetta.
E soprattutto cerca di dare forza all'altro anche quando è il primo ad avere paura.
È una condizione nella quale moltissimi di noi potrebbero trovarsi almeno una volta nella vita.
Ed è anche una delle ragioni per cui parlare della salute psicologica dei caregiver non riguarda soltanto le famiglie che oggi stanno affrontando un tumore. Riguarda potenzialmente tutti.
“Devo occuparmi di lei”: perché chi assiste arriva spesso per ultimo
Esiste un meccanismo molto umano: quando una persona che amiamo sta male, i suoi bisogni diventano più importanti dei nostri.
Il caregiver può convincersi di non avere diritto di lamentarsi.
Io sto bene, è lei che è malata.
E così continua.
Continua a lavorare, organizzare, accompagnare, rassicurare. Cerca di non mostrare la propria paura per non preoccupare la persona malata. Mette da parte la stanchezza perché “adesso non è il momento”. Rimanda il proprio bisogno di aiuto.
Fino a quando, qualche volta, non ce la fa più.
«In terapia i caregiver spesso arrivano dopo: arrivano quando sono già logori, sfiniti», osserva la psicoterapeuta di Feel Better, la piattaforma di psicoterapia online con cui Fondazione Libellule Insieme ha scelto di collaborare. «È come se non si sentissero in diritto di avanzare una richiesta di cura per se stessi».
E invece anche il caregiver ha paura del futuro. Può sentirsi impotente, arrabbiato, stanco. Può provare sensi di colpa persino per il desiderio di avere qualche ora per sé.
Non sono sentimenti di cui vergognarsi. Sono segnali che meritano ascolto.
Gli studi confermano che il carico psicologico di chi assiste una persona con tumore non dovrebbe essere sottovalutato. Una meta-analisi condotta su 28 studi controllati e quasi 3.900 caregiver ha rilevato benefici degli interventi psicoeducativi su aspetti come carico assistenziale, qualità della vita, ansia e depressione.
Prendersi cura di chi si prende cura non sottrae attenzione alla persona malata. Significa proteggere entrambi.
Perché poter parlare con uno psicologo da casa può cambiare molto
C'è poi un ostacolo estremamente concreto.
Durante una malattia grave le giornate possono essere scandite da visite, esami, terapie, lavoro, famiglia e stanchezza. Aggiungere anche gli spostamenti necessari per raggiungere lo studio di uno psicoterapeuta può diventare difficile.
Lo stesso vale per il caregiver, che spesso non vuole o non può allontanarsi dalla persona che assiste.
È una delle ragioni per cui la psicoterapia online sta assumendo un ruolo sempre più interessante anche nell'ambito della psico-oncologia.
Non è semplicemente una soluzione più comoda. Può abbassare una delle barriere che ancora oggi ritardano l'accesso al sostegno psicologico: il fatto di dover trovare tempo, energie e possibilità materiale per raggiungere fisicamente un professionista.
Le evidenze disponibili sono incoraggianti. Una meta-analisi su 57 studi e oltre 4.300 persone ha riscontrato risultati della psicoterapia in videoconferenza complessivamente comparabili agli interventi in presenza; studi più recenti sulle modalità a distanza per ansia e depressione arrivano a conclusioni analoghe, pur con i limiti propri della letteratura disponibile.
Anche nell'ambito oncologico, revisioni e meta-analisi indicano che gli interventi psicologici digitali possono contribuire a ridurre distress, ansia e depressione e a migliorare alcuni aspetti della qualità della vita.
Rinascere con la mente: il progetto di Fondazione Libellule Insieme
Da questa visione nasce “Rinascere con la mente”, il progetto con cui Fondazione Libellule Insieme ETS vuole affiancare al percorso di cura oncologica anche un sostegno dedicato alla salute psicologica.
La Fondazione, che accompagna le donne nella prevenzione e nel percorso oncologico con particolare attenzione ai tumori al seno e dell'apparato genitale, ha scelto di collaborare con Feel Better, piattaforma di psicoterapia online, per mettere a disposizione un percorso professionale accessibile anche da casa.
Il progetto non si rivolge soltanto alle pazienti.
Un elemento centrale è infatti proprio la possibilità di offrire sostegno anche ai caregiver, riconoscendo finalmente che la malattia può avere un impatto psicologico profondo sull'intero nucleo familiare e su chi assume quotidianamente il compito della cura.
L'obiettivo è creare uno spazio nel quale poter parlare liberamente delle proprie paure e difficoltà, lavorare sul senso di impotenza, ritrovare strumenti per affrontare l'incertezza e riconoscere quelle risorse personali che, nel momento dello shock, possono sembrare scomparse.
Non dobbiamo essere forti a tutti i costi
Forse è proprio questo uno dei messaggi più importanti quando parliamo di salute mentale.
Abbiamo trasformato la parola “resilienza” quasi in un obbligo: bisogna reagire, essere positivi, rialzarsi, combattere.
Ma la resilienza non è questo.
Essere resilienti non significa non cadere. Significa riuscire, anche con l'aiuto di qualcuno, a trovare un modo per attraversare ciò che ci è accaduto.
Nessuno può sapere in anticipo come reagirà alla malattia propria o di una persona amata. E forse non serve nemmeno saperlo.
Perché quando la vita ci mette davanti a qualcosa che pensavamo di non poter sopportare, la mente umana può rivelare una straordinaria capacità di adattamento.
A volte quella forza arriva spontaneamente. Altre volte ha bisogno di una mano per emergere.
Ed è forse questo il significato più autentico del supporto psicologico: non dire a qualcuno come deve sentirsi, ma aiutarlo a scoprire che, anche dentro una situazione che non ha scelto, esiste ancora qualcosa che può fare, scegliere, trasformare.
Per la persona malata. Per chi le sta accanto. E, prima o poi, potenzialmente per ciascuno di noi.
